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Gratwanderung zwischen Sorge und Glück

Mütter und Söhne: Angelika Jungmann mit Jan (links) und Mareike Meister mit Jannik.

Kinder mit Behinderung brauchen intensive Unterstützung / Zwei Mütter berichten

Von Dorothee Müller

 

Sich einfach mal kurz hinsetzen, eine Tasse Kaffee trinken und ein paar Worte miteinander wechseln – solche Gelegenheiten sind für Mareike Meister und Angelika Jungmann selten. Der Tag ist straff geplant. Wenn die beiden Mütter ihre Söhne Jannik und Jan morgens um 9 Uhr in die Integrative Kindertagesstätte in Maintal-Dörnigheim bringen, sind sie meist schon mehrere Stunden auf den Beinen.

Denn der Alltag mit Jan und Jannik bringt besondere Anforderungen mit sich: Jan ist mit Trisomie und schweren Darmerkrankungen zur Welt gekommen, und bei Jannik hat Sauerstoffmangel im Mutterleib zur Schädigung einiger Gehirnzellen geführt, so dass er in seinen motorischen und geistigen Fähigkeiten erheblich eingeschränkt ist.

Beide Jungs sind fröhliche und offene Kinder, die in der Kita des Behinderten-Werk Main-Kinzig e.V. (BWMK) schnell Freunde gefunden haben. Jan begrüßt alle, die seine Aufmerksamkeit erregen, mit einem lauten „Hallo“ und einem strahlenden Lächeln. Jannik drückt vieles mit Lauten und Blicken aus – und wenn er einen seiner „Riesenschmatzer“ verteilt, schmelzen alle dahin. Die beiden Kinder bedeuten für ihre Eltern, Geschwister und die Menschen in ihrem Umfeld Glück.

„Wir haben damit zu leben gelernt, dass der Alltag größere Belastungen mit sich bringt“, erklärt Angelika Jungmann, die mit ihrer Familie in Maintal-Hochstadt lebt. Der Tag beginnt für sie und ihren Sohn mit medizinischer Versorgung: Jans künstlicher Darmausgang muss gereinigt und der Beutel ausgetauscht werden. Der kleine Junge verliert durch seine Erkrankung viel Flüssigkeit. Daher müssen Eltern und das Kita-Team immer darauf achten, dass er genügend trinkt. Zum Morgenprogramm gehört auch der Windelwechsel und das Anziehen der Orthesen, die Jans Gelenke stabilisieren. Je älter Jan wird, desto mehr Ungeduld legt er während der täglichen Pflege an den Tag. Und je mehr er zappelt, desto schwieriger wird es für seine Betreuer. „Wir verspäten uns oft“, berichtet Angelika Jungmann. „Und im Haushalt bleibt natürlich auch viel liegen.“ Denn der Alltag wird nicht nur von Pflege, sondern auch von Arztbesuchen und Therapieplänen bestimmt. Der kleine Jan hat wegen seiner Darmprobleme bereits zehn Operationen hinter sich. Zur ständigen Sorge um Jans Entwicklung und Wohlbefinden gesellt sich für die Jungmanns auch immer die Angst um seine gesundheitliche Verfassung.

Zeit für sich selbst oder die Beziehung zu finden, gestaltet sich meist schwierig. Besonders schmerzt Angelika Jungmann, dass sie Tochter Alina (15) oft nicht genug Zeit schenken kann. Die Heranwachsende sei gerade durch die Erfahrung mit Jan früh gereift. „Er ist mein Bruder und ich liebe ihn“, habe Alina erwidert, als ihr die Eltern kurz nach Jans Geburt von seiner Behinderung berichteten. Die Geschwister sind von Anfang an ein Herz und eine Seele – und Alina unterstützt die Eltern auch in der Pflege und Betreuung. „Aber wir wollen ihr auch nicht zu viel zumuten“, unterstreicht die Mutter.

Die eigenen Belastungsgrenzen haben die Eltern oft weniger im Blick: Auf Mareike Meisters Hand klebt ein großes Pflaster: Durch das ständige Überstrapazieren war eine Operation notwendig geworden. Jannik wiegt jetzt 13 Kilo – und muss ständig getragen, gebettet, in andere Positionen gebracht werden. Und auch seine Utensilien wie Krabbel- und Gehhilfe, Stehgestell und Stuhl müssen transportiert werden. „Mein Mann hatte im Mai einen Bandscheibenvorfall, und jetzt kamen meine Probleme mit der Hand.“ Eigentlich sollte die Hand nach zwei Wochen wieder kuriert sein – so lange hatte sich Ehemann Ralph Urlaub genommen. „Es waren am Ende aber dreieinhalb Wochen.“ In dieser Phase hätten sich die Meisters gewünscht, Jannik kurzzeitig in kompetente Betreuung geben zu können – zumal auch Janniks kleiner Bruder Jonas Zeit und Aufmerksamkeit von den Eltern fordert.

„Zwar haben wir das Glück, dass die Großeltern auch in Bruchköbel leben und sich gern mit den Kindern beschäftigen. Aber alles können wir ihnen auch nicht aufladen.“

Von Zeit zu Zeit Kraft schöpfen, um ihre Aufgaben bewältigen zu können - das haben Eltern wie die Meisters und Jungmanns bitter nötig. Und sie sind froh über die Entlastungsmöglichkeiten, die ihnen Einrichtungen wie die Kita in der Hermann-Löns-Straße bieten. Außerdem freuen sie sich, dass das Behinderten-Werk Main-Kinzig e.V. (BWMK) die Initiative ergriffen hat und ein Haus zur Kurzzeitunterbringung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung in Hanau baut. Auf die Eröffnung des Schwanennests in der Feuerbachstraße sind sie gespannt – und auf die Freizeitangebote für den Nachwuchs. Was sie sich für ihre Kinder am meisten wünschen? „Dass sie mit ihren Fähigkeiten das Leben meistern, Spaß am Menschsein haben und auf Menschen treffen, die ihnen positiv begegnen.“